（通訊員 唐榮 唐妍妍）在第16個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，2月24日—25日，永州市中心醫(yī)院黨委委員、副院長(zhǎng)江擁軍帶領(lǐng)相關(guān)專家團(tuán)隊(duì)到長(zhǎng)沙，參加由湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)主辦、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院承辦的湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病管理專業(yè)委員會(huì)首屆學(xué)術(shù)交流會(huì)。 

罕見(jiàn)病又稱孤兒病，我國(guó)將新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于 140000 的疾病列入罕見(jiàn)病。全球確認(rèn)的罕見(jiàn)病超7000種，我國(guó)有超2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，目前我國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄納入121種。罕見(jiàn)病診治難度大、治療手段有限、少數(shù)特效治療藥物費(fèi)用高昂、多學(xué)科管理平臺(tái)缺乏，患者與患者家庭疾病負(fù)擔(dān)巨大。

為提高罕見(jiàn)病的診治能力，推動(dòng)永州市罕見(jiàn)病的防治工作，推進(jìn)醫(yī)院卓越服務(wù)行動(dòng)，永州市中心醫(yī)院通過(guò)成立精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心，組織多學(xué)科聯(lián)動(dòng)，積極參加學(xué)習(xí)和交流等途徑，多措并舉。截至目前，已有多例罕見(jiàn)病患者在該院得到規(guī)范化診治，如地中海貧血、血友病、陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿、全身型重癥肌無(wú)力、視神經(jīng)脊髓炎、多發(fā)性硬化、線粒體腦肌病、發(fā)作性睡病、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病、自身免疫性腦炎、遺傳性多發(fā)腦梗死性癡呆、伴皮質(zhì)下梗死和白質(zhì)腦病的常染色體顯性遺傳性腦動(dòng)脈病等。

本次會(huì)議，永州市中心醫(yī)院醫(yī)務(wù)部副主任文曙光、冷水灘院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科一區(qū)主任唐妍妍、零陵院區(qū)神經(jīng)內(nèi)科副主任伍蘇方、零陵院區(qū)兒科主任謝青云當(dāng)選首屆湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病管理專業(yè)委員會(huì)委員。

湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)罕見(jiàn)病管理專業(yè)委員會(huì)的成立，為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)新的希望。江擁軍對(duì)新當(dāng)選的學(xué)會(huì)委員表示祝賀。同時(shí)他強(qiáng)調(diào)，參會(huì)人員要認(rèn)真學(xué)習(xí)并充分領(lǐng)會(huì)會(huì)議精神，學(xué)以致用，讓更多罕見(jiàn)病患者“有病可求、有藥可治、有人關(guān)愛(ài)”，切實(shí)做到“以患者為中心，一個(gè)都不能少”的新模式，更好地推進(jìn)卓越服務(wù)行動(dòng)，保障罕見(jiàn)病患者健康權(quán)益，通過(guò)上下聯(lián)動(dòng)的效應(yīng)，推動(dòng)永州市罕見(jiàn)病診治更上新的臺(tái)階。